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Ou bien il y a une ouverture et le liquide fuit, ou bien un petit « sac » se forme dans le dos où se trouvent des racines déviées ou mal formées. À l’intérieur, passe le canal rachidien dans lequel il y a des faisceaux de câbles qui constituent la moelle épinière. Pour les parents qui souhaitent garder l’enfant, une chirurgie pour réparer la malformation s’impose. Du fait des lourdes conséquences de cette malformation, beaucoup de parents choisissent, à l’annonce du diagnostic, de procéder à une interruption médicale de grossesse.

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Comme le PNDS sur les troubles du transit intestinal, il a été réalisé grâce à la participation de professionnels de santé de toute la France et de représentants d’associations de familles. Le protocole national de diagnostic et de soins concernant la prise en charge en Médecine Physique et Réadaptation du patient atteint de Spina Bifida est à présent publié sur le site de la HAS. PNDS – Dysraphisme spinal (Spina Bifida) – prise en charge urologique à l’âge adulte. L’objectif des protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter, pour les professionnels de la santé, la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un malade. Nous avons reçu plusieurs appels de la part des patients atteints de spina bifida (dysraphisme spinal) concernant la pandémie de COVID 19 actuellement… Service  de chirurgie orthopédique adulte enfant

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Ce type d’interventions est assez controversé et les centres qui ont tenté cette approche aux Etats-Unis l’ont abandonné car il y a eu des complications, mais je pense qu’il ne faut pas rejeter cette piste. Les progrès à venir seraient de parvenir à opérer, durant la grossesse, grâce à des techniques moins invasives, comme la cœlioscopie. Y a-t-il des progrès attendus par rapport à la chirurgie pour le spina bifida ?

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